Право на жизнь

В декабре маленькому Ванечке Семенову из Чебоксар исполнилось пять месяцев. Для родителей Анны и Александра Семеновых это был долгожданный любимый ребенок, которого планировали, тщательно готовясь к рождению. Во время беременности ни один врач не сказал Анне, что может родиться больной ребенок, хотя, как положено, женщина сдавала все необходимые анализы и скрининги.

 

— Очень хотели мальчика, — признается Анна, —  в семье уже растет симпатичная девочка, которой скоро будет три годика, — обычный нормальный ребенок, только вот теперь очень скучает по маме, Анна практически все время проводит с сыном по больницам, у него редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Это значит, что в отличие от компьютерщика из Владимира, тоже страдающего этим недугом, который прославился тем, что его готовили к пересадке головы на другое тело, Ванечка без лечения не доживет до двух лет. Уже сейчас он не может самостоятельно дышать, находясь на аппарате ИВЛ в реанимации Чебоксарской больницы. Лекарство от этой страшной болезни есть, более того, его прописали по жизненным показаниям Ване в октябре в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, где проводили медико-генетическую экспертизу. Это новейший препарат, который уже прошел испытания в Европе и Америке и успешно там используется – спинраза или нусинерексен. 
Разумеется, аналогов этому лекарству в России, да и вообще во всем мире нет, и потому цена одной инъекции запредельная для нашего сознания — 110 тысяч долларов или около 7 миллионов рублей. Ванечке нужно сделать в течение его первого года жизни шесть таких инъекций, не говоря уже о том, что и потом на протяжении всей жизни без спинразы не обойтись, правда, есть надежда что со временем это лекарств станет дешевле, или по крайней мере появится в списке препаратов, которые можно получать семье бесплатно из федеральных средств.

 

— Я боюсь, что пока примут решение о его выдаче за счёт бюджетных средств (если вообще примут) для нас будет уже поздно, — говорит сквозь слезы Анна. Болезнь прогрессирует и никого не ждёт. В Европе дети с таким диагнозом живут, растут и мы не можем ждать, сидеть и смотреть как наш сын угасает. Лечение необходимо начать как можно скорее и это сохранит имеющиеся навыки у ребёнка и даст возможность начать полноценно развиваться. К сожалению, от спинальной мышечной атрофии невозможно вылечиться, но можно значительно улучшить качество жизни. В первый год лечения Ванечке потребуются шесть инъекций с интервалом введения 2 недели, далее по три в год.

 

Анна и Александр обращались в разные фонды и благотворительные организации и везде один и тот же ответ-этой болезнью мы не занимаемся, слишком дорогостоящее лечение. Насобирать такую сумму самостоятельно невозможно, выход один обратиться за помощью к людям, открыть сбор средств по всей стране. Семье Семеновых уже удалось собрать больше миллиона рублей, неравнодушные люди понимают другого выхода просто нет, это единственный шанс на жизнь у маленького Ванечки. Да цена его жизни очень высока, но ведь Конституцией нашей страны гарантировано право на жизнь каждому гражданину, в том числе и больному Ване с его редкой генетической болезнью. Таких детей по России не так уж и много, понятно, что помимо спинальной- мышечной атрофии есть и другие генетические болезни, среди них не менее страшный муковисцидоз, тоже требующий огромных средств на лечение. Родители детей с этим тяжелым заболеванием бьют тревогу, что с российского рынка из-за невыгодных условий уходят оригинальные иностранные препараты. Больные и их родственники уже неделю пикетируют здания, где заседают медицинские чиновники, пишут письма и петиции. Врачи поддерживают своих пациентов. В такой ситуации находятся и те, кто страдает онкологией, сахарным диабетом, тяжелыми хроническими и генетическими заболеваниями, пациенты после трансплантации — они целиком зависят от качественных препаратов.

 

На дешевое непроверенное временем и исследованиями горе-препаратах сокращается продолжительность жизни больных муковисцидозом, погибают в коме страдающие сахарным диабетом, у людей отторгаются пересаженные органы, сводя на нет многочасовую ювелирную работу трансплантологов.

 

В стране все больше ужесточаются правила регистрации лекарственных препаратов, и поступила информация, что поставки некоторых жизненно важных препаратов прекращены в Россию.

 

…В нашей богатой стране с огромными запасами нефти и газа, самой большой в мире по территории, имеющей современнейшее вооружение и запускающей корабли в космос, стране с прекрасными ресурсами и умнейшими людьми до сих пор собирают деньги на лечение и реабилитацию детей.

 

…У семьи Ванечки тоже нет другого выхода. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным кто нас читает, помогите маленькому Ване вырасти, возможно, он станет именно тем гражданином России, который изобретет лекарство от многих недугов, станет космонавтом, ученым, врачом… Или просто порядочным человеком, признающим право на жизнь не только для здоровых. Только дайте ему такой шанс…

 

P.S.
Сейчас Ванечка вместе с мамой переведен в Морозовскую больницу в Москву и по-прежнему очень нуждается в дорогом лекарстве…